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Posts Tagged ‘hipotonía’

La idea de la serie Mamás que me inspiran es dedicar un post a mujeres que voy encontrando en mi camino como “bloguera” y explicar qué es lo que admiro de ellas: su estilo de vida, el trabajo que realizan o las reflexiones que me sugieren. Todas son fuente de inspiración para mí y detenerme en ellas supone también un humilde acto de homenaje y agradecimiento.

 

número 1.

 

Se llama Inma

Vive en Zaragoza

Es la mamá de Daniel y Ainhoa

Su blog es Lamima

Empezó a escribirlo en 2006, cuando su hija pequeña tenía casi dos años, buscando

una válvula de escape; un lugar donde completar todos los sentimientos que bullen en mí y a mi alrededor. Donde observar la vida desde sus múltiples ángulos.

Me inspira porque…

LLegué a su blog en un momento bastante oscuro para mí. M. era todavía muy pequeñita y estábamos en plena vorágine de visitas y pruebas médicas para concretar cual era el orígen de su debilidad muscular. En mi angustia, yo pasaba mucho tiempo navegando por internet buscando posibles enfermedades que presentaran los mismos síntomas que tenía entonces mi hija. Una locura!

Acababa de estrenarme como madre y mi experiencia no era ni de lejos como había imaginado. Me costaba compartir cómo me sentía y no me veía reflejada en las madres recientes con las que podía hablar. Así que también buscaba  en la red a otras  personas que hubieran pasado por un choque similar al nuestro relacionado con la salud de su bebé. Necesitaba conocer cómo se manejaban con sus emociones y sus miedos pero, sobre todo, saber que ellas y sus hijos eran felices. Que tenían una vida familiar y social plena. Y así encontré a Lamima.

Hasta hace unos meses no tenía ni idea de lo que era la acondroplasia. Y una de las razones por las que admiro a Inma es por cómo afronta el tema, de cara. Al leer cómo ella lo explicaba entendí que había mucho trabajo personal y mucho amor detrás de sus palabras:

aquí tenéis el origen de todo: se llama Ainhoa, es mi segunda hija, mi princesa y tiene acondroplasia. No corráis a teclear en google, yo os lo aclaro: es enana.

No voy a entrar en este momento a describir lo que supuso para nosotros saber que ella era “especial”. Como podréis imaginar, durante un tiempo nos vimos dentro de un túnel oscuro sin salida, sin consuelo. Quien tenga un hijo con problemas sabrá entenderme.

Afortunadamente hemos sabido y podido recapacitar, tomar aire y enfrentar el problema. Evidentemente nos queda mucho por asumir pero, como ocurre en estos casos, la experiencia de los demás te ayuda a caminar y a veces hay que dejar que el tiempo vaya poniendo cada cosa en su sitio.


Otra de las cosas que he aprendido a través de Lamima es a mirar la discapacidad desde el punto de vista social más que físico. Cuando Inma habla de Ainhoa subraya la importancia de esta perspectiva.

Yo no era del todo consciente de hasta qué punto el desconocimiento y los prejuicios van de la mano en la manera en que miramos y nos relacionamos con las personas. Las diferencias nos asustan. Y Lamima me hizo mirar de frente mis propios temores e ideas preconcebidas respecto a las dificultades que pudiera llegar a tener mi hija.

Estudié Antropología Social y se supone que “la diferencia” es nuestro objeto de estudio. Además, nuestra familia se maneja con esta cuestión desde antes de que naciera M. Y aún así yo misma recurría a los tópicos en relación al futuro de M., que imaginaba lleno de nubes negras.

Echar un vistazo al blog de Inma basta para darse cuenta de que hay mucha vida y mucha felicidad en esa familia de manera que, sí, ES POSIBLE.

En Lamima también se pone en primer plano la cuestión de la belleza, un tema que sugiere infinitos interrogantes. Son muchas las cosas que se podrían decir respecto a esto: que la belleza es relativa, que es una construcción cultural, que está en el interior, que nuestra sociedad la sobredimensiona… ¿Quién decide lo que es la armonía estética? Solo escribir sobre esto llevaría demasiadas líneas y ya me estoy alargando mucho. En cualquier caso, alguien se atrevería a decir que Ainhoa no es preciosa?

Solo como apuntes, otras reflexiones que me surgen leyendo a Inma:  cómo abordar con nuestros hijos el tema de “su diferencia”, sobre la vivencia de los hermanos y hermanas de un niño con discapacidad, sobre la importancia de las redes de apoyo o sobre el hecho de escribir un blog.

Ainhoa y Daniel, 2006.

Una de las constantes del blog es la lucha contra el enanismo como espectáculo. Parece mentira que hoy en dia siga existiendo algo así y admiro la fuerza de esta mamá para combatirlo.

Lamima habla sobre la familia de Inma y también sobre las cosas que a ella le gustan y le hacen feliz (la lectura, el cine, los amigos, los libros ilustrados), sus intereses (el arte, la política), sus vías de escape (la naturaleza, ir a la montaña, la fotografía).

Escultura de Juan Muñoz

Para terminar, lo que Inma me respondió cuando le pedí que completara las siguientes frases:

LA MATERNIDAD ES… una parte de la vida. Seguramente la única capaz de sustituir lo que sería la nuestra.

MIS HIJOS SON UNA FUENTE DE INSPIRACIÓN PARA MÍ PORQUE… son dos personitas al margen de ser mis hijos. Y tienen sus intereses, sus filias, sus fobias… y me permiten, ambos, ver el mundo de otra forma.

UNA MAMÁ A QUIEN ADMIRO ES… por ejemplo Carmen Alonso Álvarez, coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia, porque es un poco madre de todos los niños con acondroplasia que llegan a la fundación.

Pero también admiro a Inma, mama de Daniel, a Anamá madre de Violeta… y a todas esas madres de hijos diferentes que saben ponerse en marcha para ayudarles y que sonríen todo lo que pueden. Siempre.

(Todas las fotos que aparecen en esta entrada son del blog de Inma. Gracias por dejármelas… y por todo lo demás!)


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En la sesión de fisioterapia de hoy M. ha estado haciendo ejercicio montada en una de esas mini-motos que se desplazan pateando en el suelo. Seguro que las conocéis porque están bastante de moda, al menos en nuestro pueblo. En casa tenemos una muy pequeñita con la que M. puede empujar facilmente apoyando toda la planta de los pies.

La que tenían esta mañana en rehabilitación era unos centímetros más alta, lo suficiente para que ella notara la diferencia. LLegaba al suelo solo con la puntita de los pies y avanzaba despacio, perdiendo el equilibrio. Ha estado a punto de caerse varias veces y cada una de ellas a mí se me tensaba todo el cuerpo y tenía que contenerme para no correr a sujetarla (unas veces asisto a las sesiones y otras no, hago según me digan).

Al final, la niña no ha querido continuar con la moto. Después de bajarla, la fisio se ha sentado con ella y ha estado explicándole lo siguiente:

– “Sabes una cosa, M.? Cuando yo era pequeñita como tú me caía un montón de veces. Y no pasa nada. Luego te vuelves a levantar y sigues con lo que estabas haciendo. Tienes que perder el miedo a caerte”-

Las palabras estaban dirigidas a la niña pero también a mí, claro. Luego me ha dicho:

-“También sería bueno que vosotras (la amatxo y yo) no tengais tanto miedo a que se caiga. Tiene que caerse”-

Joe, vaya lección, y qué razón tiene.

Me he quedado el resto del día sin poder quitármelo de la cabeza. Hasta qué punto transmito a mi hija mis propios miedos? Qué parte de su fragilidad es real y cual está en mi mirada? Es la fuerza muscular determinante al 100%? Cómo le influyen la confianza o el temor que sentimos hacia ella quienes la queremos? Quién es más débil, ella o yo?

Dejo aquí la reflexión, para no olvidarla y, como siempre, para seguir avanzando. Gracias por escuchar.

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Cuando el viernes fui a recoger a M. a la haur eskola una de las educadoras me explicó que la peque había pasado un mal día. Que había estado bastante triste, pidiendo que la cogieran en brazos y llorando cada dos por tres. También me dijo que había tenido un rifi-rafe con una de sus compañeras y que la otra le había mordido.

Atendí a mi hija que estaba encantada de verme y de que me la llevara a casa,  no le dí muchas vueltas a la conversación. Me parece normal que los críos se peleen entre ellos, que tengan compañeros que les gusten más y otros que les gusten menos, todo eso. Pero cuando por la tarde desnudé a M. para meterla en el baño casi me echo a llorar al ver las marcas que tenía en el brazo. Desde luego, aquello era un buen mordisco!

En esos momentos me invadieron de golpe un montón de sentimientos encontrados. Ante todo, las ganas de mimar y abrazar a mi chiquitina hasta el infinito. Pero luego también otras sensaciones que ya me rondaban de antes y que ante una situación así se pusieron en primer plano.

Dejamos a un lado el -políticamente incorrecto- deseo de venganza, vale?

Ya sé que esto son “cosas que pasan” a todos los críos. Pero M. es una niña físicamente más frágil que los otros de su edad, tiene menos fuerza muscular y dificultades para desplazarse y defender su espacio haciendo uso del cuerpo. Una parte de mí siempre tiene miedo de que le hagan daño, que le quiten los juguetes, que se caiga, que sufra y se sienta frustrada. Esa mamá quisiera hacer todo lo que esté en su mano para ser un escudo entre la peque y un mundo demasiado agresivo.

Otra parte de mí sabe a ciencia cierta que sobreprotegerla es una mala solución que puede impedir que M. busque, encuentre y desarrolle los recursos que ella tiene, que son muchos. El lenguaje, la capacidad de comunicarse, la expresividad. Y también el ritmo y el sentido musical. Estos son los que más me fascinan en estos momentos.

Además de una mamá temerosa también puedo ser una mamá confiada. Me ha costado colocarme en este punto pero creo plenamente en las capacidades de mi hija. Sé que ella encontrará su manera de llegar allí donde desee y nosotras haremos todo lo posible para ayudarla. Lo más difícil es cuando para permitirle crecer y avanzar en su camino tienes que retirarte. Dejar que se mida con los otros niños para que pueda conocer los límites de su cuerpo y desplegar otras estrategias a la hora de defender su territorio.

Encontrar la justa medida, esa es la cuestión. Colocarnos en un punto tal que ella sepa que siempre estaremos allí pero que le deje espacio suficiente como para llegar a no necesitarnos en muchos sentidos.

En esas estamos.

Feliz domingo y buen comienzo de semana!

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Vengo de una sesión de lucha libre con mi hija. La pobre está poseída por el dolor de encías: espasmos, patadas, mordiscos, gritos! Hago lo que puedo para que se relaje y consiga dormirse pero yo acabo con el cuerpo molido y odiando a muerte esos colmillos que no terminan de asomarse (cobardes!).

Bueno. Voy a intentar centrarme en lo que quería escribir hoy.

Hay algunos movimientos que M. aún no sabe hacer. Lo que para otros niños es fácil porque solo se trata de ejercitar su fuerza muscular y explorar todas las posibilidades que tiene, para nuestra hija supone un esfuerzo. Ella llega a los mismos objetivos más despacio pero, sobre todo, por otros caminos. En ese proceso hay que ayudarle un poco y estimularla para que se anime a intentar cosas nuevas. Así vamos consiguiendo que su cuerpo aprenda, por ejemplo, que también puede apoyar los pies de otra manera o incorporarse de forma distinta.

De todo esto sabe mucho Renate Müler. Seguramente su nombre no os dirá nada. En realidad poca gente a este lado del telón de acero conocía su trabajo antes de la caída del muro de Berlín y es bastante reciente que su obra recibe el reconocimiento que merece. Renate Müler es la creadora de estos juguetes.

Empezó a diseñarlos y fabricarlos en los años 60 del pasado siglo en su ciudad natal, Sonneberg, en la antigua Alemania del Este y capital mundial de la construcción de juguetes durante la primera mitad del siglo XX. Su intención, más allá de crear un producto simpático, era ofrecer herramientas para que niños discapacitados y con necesidades especiales pudieran jugar a la vez que avanzar en su desarrollo psicomotor. Así nacieron estos animales, que empezaron a usarse en clínicas, escuelas infantiles y en algunos hogares.

Por un lado, son lo suficientemente atractivos como para que los chavales quieran tocarlos, subirse, jugar con ellos. Por otro, su diseño se apoya en el conocimiento de la labor realizada por fisioterapeutas y otros profesionales que trabajan con niños que tienen dificultades en el desarrollo.

En las fotos no se aprecia pero son objetos grandes, capaces de soportar el peso de niños crecidos (parece que hay algunos que aguantarían también a un adulto). Su estructura interna es de madera y el exterior de cuero y yute, buscando el contraste de sensaciones al tacto (suave/áspero). Tienen todo tipo de agarres y enganches, ideales para ejercitar el equilibrio y otras habilidades motoras. Cómo se juega con ellos? Tirando, luchando, abrazando, montando, escalando…

Los animales de Renate Müler se siguen produciendo en cantidades limitadas y se comercializan, por ejemplo, aquí. Pero actualmente estas maravillas son sobre todo objeto de museos y codiciadas por los coleccionistas. Hoy se inauguraba en Nueva York la primera retrospectiva en solitario del trabajo de esta diseñadora que se ha expuesto en EEUU. Quién pudiera ir a verla!

Además de juguetes Renate Müler también ha diseñado espacios de juego, tanto interiores como exteriores, y varias escuelas infantiles. Sitios llenos de color que buscan fomentar la creatividad de los más pequeños. Podéis ver y conocer más sobre algunos de ellos aquí.

Supe de Müler y sus juguetes a través de este blog, de este otro y de este artículo del New York Times y cuanto más leía más me fascinaba. LLevo todo el fin de semana buscando un ratito para escribir aquí sobre ellos, espero que os interese.

Y después de 4 días de puente… os deseo un buen comienzo de semana!



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Mi deseo de ser madre comenzó a tomar forma poco después de cumplir los 30, primero de forma tímida y luego alimentado por montañas de energía y ternura acumulada. Fue durante ese proceso y después, durante el embarazo de mi hija,  cuando me convertí en asidua lectora de blogs: blogs sobre crianza, blogs de mamás lesbianas como nosotras, blogs de mamás creativas, de mamás viajeras… La verdad es que mi experiencia de la maternidad está ligada a estos espacios, que me han acompañado desde que empecé a pensar en mí misma como posible mamá. Sin embargo, y aunque siempre anduve fantaseando con la idea de hacerlo, nunca me atreví a abrir uno. Hasta ahora!

Antes de que naciera nuestra pequeñita escuchamos en muchas ocasiones el típico comentario sobre lo mucho que te cambian la vida los hijos. Aunque creíamos estar preparadas y dispuestas a adaptarnos a esos cambios la verdad es que no teníamos ni idea de qué supondrían en nuestras vidas.

M. nació el 7 de mayo de 2009. Cuando rompí aguas el Barça acababa de marcar al Chelsea el gol que le llevaría a la final de la Liga de Campeones y las calles de Barcelona rebosaban de gente eufórica. No somos futboleras pero con el Barça tenemos un no-se-qué especial, sí.

Luego las cosas se nos pusieron difíciles porque la cría llegó con una hipotonía (debilidad muscular) marcada y pasamos casi un año de pruebas y terrible incertidumbre hasta saber que tiene una enfermedad muscular. Hoy por hoy seguimos una intensa rutina de visitas médicas pero aún no tenemos un diagnóstico del todo claro. La vida de la peque es como la de cualquier bebé de su edad con la diferencia de que su desarrollo motor va más lento de lo habitual.

Desde entonces han pasado 15 meses y sigo en periodo de adaptación. Cuando parece que voy cogiendo el ritmo ya está cambiando por otro y si consigo aprender cómo afrontar ciertas cosas enseguida aparecen unas diferentes que no sé cómo manejar. Pero así es la vida en realidad, no? Para víctimas del perfeccionismo y amantes de la organización la maternidad supone todo un reto, os lo digo yo. Por otro lado, M. me sorprende todos los días con algo nuevo, me fascina su capacidad para disfrutar de cada momento presente como si fuera el único y por tanto el mejor.

Tal y como lo veo no fue el hecho de parir a M. lo que me convirtió en su mamá sino más bien una sucesión de momentos, un proceso profundo y cotidiano donde cada paso me va enseñando a colocarme en este nuevo lugar.

Y esto no se para!

Queda oficialmente inaugurado el blog, bienvenidos!

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