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Posts Tagged ‘discapacidad’

La idea de la serie Mamás que me inspiran es dedicar un post a mujeres que voy encontrando en mi camino como “bloguera” y explicar qué es lo que admiro de ellas: su estilo de vida, el trabajo que realizan o las reflexiones que me sugieren. Todas son fuente de inspiración para mí y detenerme en ellas supone también un humilde acto de homenaje y agradecimiento.

 

número 1.

 

Se llama Inma

Vive en Zaragoza

Es la mamá de Daniel y Ainhoa

Su blog es Lamima

Empezó a escribirlo en 2006, cuando su hija pequeña tenía casi dos años, buscando

una válvula de escape; un lugar donde completar todos los sentimientos que bullen en mí y a mi alrededor. Donde observar la vida desde sus múltiples ángulos.

Me inspira porque…

LLegué a su blog en un momento bastante oscuro para mí. M. era todavía muy pequeñita y estábamos en plena vorágine de visitas y pruebas médicas para concretar cual era el orígen de su debilidad muscular. En mi angustia, yo pasaba mucho tiempo navegando por internet buscando posibles enfermedades que presentaran los mismos síntomas que tenía entonces mi hija. Una locura!

Acababa de estrenarme como madre y mi experiencia no era ni de lejos como había imaginado. Me costaba compartir cómo me sentía y no me veía reflejada en las madres recientes con las que podía hablar. Así que también buscaba  en la red a otras  personas que hubieran pasado por un choque similar al nuestro relacionado con la salud de su bebé. Necesitaba conocer cómo se manejaban con sus emociones y sus miedos pero, sobre todo, saber que ellas y sus hijos eran felices. Que tenían una vida familiar y social plena. Y así encontré a Lamima.

Hasta hace unos meses no tenía ni idea de lo que era la acondroplasia. Y una de las razones por las que admiro a Inma es por cómo afronta el tema, de cara. Al leer cómo ella lo explicaba entendí que había mucho trabajo personal y mucho amor detrás de sus palabras:

aquí tenéis el origen de todo: se llama Ainhoa, es mi segunda hija, mi princesa y tiene acondroplasia. No corráis a teclear en google, yo os lo aclaro: es enana.

No voy a entrar en este momento a describir lo que supuso para nosotros saber que ella era “especial”. Como podréis imaginar, durante un tiempo nos vimos dentro de un túnel oscuro sin salida, sin consuelo. Quien tenga un hijo con problemas sabrá entenderme.

Afortunadamente hemos sabido y podido recapacitar, tomar aire y enfrentar el problema. Evidentemente nos queda mucho por asumir pero, como ocurre en estos casos, la experiencia de los demás te ayuda a caminar y a veces hay que dejar que el tiempo vaya poniendo cada cosa en su sitio.


Otra de las cosas que he aprendido a través de Lamima es a mirar la discapacidad desde el punto de vista social más que físico. Cuando Inma habla de Ainhoa subraya la importancia de esta perspectiva.

Yo no era del todo consciente de hasta qué punto el desconocimiento y los prejuicios van de la mano en la manera en que miramos y nos relacionamos con las personas. Las diferencias nos asustan. Y Lamima me hizo mirar de frente mis propios temores e ideas preconcebidas respecto a las dificultades que pudiera llegar a tener mi hija.

Estudié Antropología Social y se supone que “la diferencia” es nuestro objeto de estudio. Además, nuestra familia se maneja con esta cuestión desde antes de que naciera M. Y aún así yo misma recurría a los tópicos en relación al futuro de M., que imaginaba lleno de nubes negras.

Echar un vistazo al blog de Inma basta para darse cuenta de que hay mucha vida y mucha felicidad en esa familia de manera que, sí, ES POSIBLE.

En Lamima también se pone en primer plano la cuestión de la belleza, un tema que sugiere infinitos interrogantes. Son muchas las cosas que se podrían decir respecto a esto: que la belleza es relativa, que es una construcción cultural, que está en el interior, que nuestra sociedad la sobredimensiona… ¿Quién decide lo que es la armonía estética? Solo escribir sobre esto llevaría demasiadas líneas y ya me estoy alargando mucho. En cualquier caso, alguien se atrevería a decir que Ainhoa no es preciosa?

Solo como apuntes, otras reflexiones que me surgen leyendo a Inma:  cómo abordar con nuestros hijos el tema de “su diferencia”, sobre la vivencia de los hermanos y hermanas de un niño con discapacidad, sobre la importancia de las redes de apoyo o sobre el hecho de escribir un blog.

Ainhoa y Daniel, 2006.

Una de las constantes del blog es la lucha contra el enanismo como espectáculo. Parece mentira que hoy en dia siga existiendo algo así y admiro la fuerza de esta mamá para combatirlo.

Lamima habla sobre la familia de Inma y también sobre las cosas que a ella le gustan y le hacen feliz (la lectura, el cine, los amigos, los libros ilustrados), sus intereses (el arte, la política), sus vías de escape (la naturaleza, ir a la montaña, la fotografía).

Escultura de Juan Muñoz

Para terminar, lo que Inma me respondió cuando le pedí que completara las siguientes frases:

LA MATERNIDAD ES… una parte de la vida. Seguramente la única capaz de sustituir lo que sería la nuestra.

MIS HIJOS SON UNA FUENTE DE INSPIRACIÓN PARA MÍ PORQUE… son dos personitas al margen de ser mis hijos. Y tienen sus intereses, sus filias, sus fobias… y me permiten, ambos, ver el mundo de otra forma.

UNA MAMÁ A QUIEN ADMIRO ES… por ejemplo Carmen Alonso Álvarez, coordinadora de la Fundación Alpe Acondroplasia, porque es un poco madre de todos los niños con acondroplasia que llegan a la fundación.

Pero también admiro a Inma, mama de Daniel, a Anamá madre de Violeta… y a todas esas madres de hijos diferentes que saben ponerse en marcha para ayudarles y que sonríen todo lo que pueden. Siempre.

(Todas las fotos que aparecen en esta entrada son del blog de Inma. Gracias por dejármelas… y por todo lo demás!)


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Septiembre es un mes que me encanta. Soy de esas personas para quienes el año empieza con el curso escolar. Es entonces cuando hago mi lista de buenos propósitos y recapitulación del camino recorrido.

Desde que conocí a la amatxo una de las razones por la cual disfruto especialmente de este mes es el Zinemaldia. Todos los años nos las arreglábamos para venir desde Barcelona y pasar unos días empachándonos de cine y de mar. Donostia está preciosa en esta época: la luz, el color del cielo, las mareas vivas… El año pasado fue difícil para nosotras y no estábamos para nada, la belleza era una ofensa ante nuestro dolor. El anterior tampoco vinimos, ocupadas con el trabajo y en pleno proceso para quedarme embarazada. Así que este año, ya viviendo aquí, ir al Festival era como recuperar una rutina muy nuestra después de un tiempo oscuro. En cuanto pusieron las entradas a la venta saqué un abono y pensé que ya nos las arreglaríamos para encontrar quien se quedase con M. de vez en cuando o turnarnos si es que no podíamos ver alguna de las películas juntas.

Ir al cine a primera hora de la mañana, desayunar después en el Okendo hojeando los periódicos y luego acercarse a mirar el mar, no es eso un bálsamo para cualquiera?

Una de las películas que más me ha gustado de las que he visto hasta ahora es María y yo. Está basada en el cómic del mismo título y trata de la relación entre un padre (Miguel Gallardo, autor del cómic) y su hija María, una adolescente que padece autismo.

Lo que hace que esta historia sea especial es su punto de vista: ligero, tierno, divertido a veces. Alejado de la pesadumbre y las dificultades que uno asocia al tema de la discapacidad. Pero es que esta no es una película sobre el autismo sino una historia de amor entre un padre y su hija.

Otro de los puntos fuertes de la película es la banda sonora. En su mayoría son obras de Pascal Comelade, músico catalán que utiliza instrumentos de juguete para crear sus piezas. En la película consigue evocar un universo naif que le va como anillo al dedo.

También hay alguna canción de Vetusta Morla y de Antònia Font (qué sorpresa cuando la escuché, justo después de haberos hablado de este grupo el otro día!). La escena en que padre e hija se bañan en la piscina mientras suena Batiscafo katiuskas es para mí una de las mejores de la película.

Parece que María y yo está teniendo una buena acogida entre la gente que conoce el tema del autismo bien por motivos familiares o profesionales. Ya me diréis qué os parece si la veis.

Al salir de la sala me quedé con una inquietud. La película es una versión muy fiel del cómic escrito por el padre de María. Pero, cómo sería la historia explicada por la madre? En la película sale muy poco y explica cosas como su sentimiento de culpa, el cambio de vida que le ha supuesto la enfermedad, el retorno a casa de sus padres después de separarse de Gallardo… María y yo muestra sobre todo unas vacaciones de Miguel y María, que suele ser el tiempo que comparten cada año y se centra menos en la cotidianidad de la niña, el día a día, la convivencia con su madre y abuelos. Eso no quita valor a la peli -que me gustó mucho- pero sí me deja una sensación extraña y con ganas de saber cómo sería la historia desde el punto de vista de la madre de María.

Que empecéis bien la semana!

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A propósito del tema “vivir en un pueblo siendo una urbanita” Sara escribió un comentario el otro día que me gustaría rescatar como excusa para el post de hoy. Entre otras cosas me preguntaba: ¿cómo han recibido los vecinos a la nueva familia?

Entiendo que cuando habla de una familia como la nuestra se refiere a una en la que no hay ningún papá sino dos mamás que somos pareja y compartimos la crianza de nuestra hija. Desde que llegamos aquí (y antes también) hemos estado fuera del armario en todos los ámbitos: en las tiendas, en el ambulatorio, la guardería… Estamos contentas de cómo nos han acogido en el pueblo, nadie nos ha puesto en cuestión como familia -al menos no delante de nosotras-. Hay mucho respeto y también cariño, tanto por parte de familiares y amigos que viven aquí como de personas a quienes conocemos desde hace poco tiempo. Por nuestra  experiencia de este año pienso que el ambiente es en general abierto en este sentido y aunque somos la única pareja con hijos -que yo sepa- sí que hay otras del mismo sexo, gente del pueblo que son referentes de modelos de relación diferentes a lo habitual.

Comparto muchas cosas con otras mamás lesbianas y por eso sigo a algunas de ellas en sus blogs. Por ejemplo a Núria y Luisa, que me han ayudado en infinidad de detalles prácticos; o a Lex y Lena, valientes mamás de 4 criaturas.

Me parece importante de todas formas añadir algunas cosas. No solo somos una familia homoparental. Nuestra hija tiene algunas dificultades debido a la debilidad de sus músculos y por este motivo también me siento identificada con personas que se encuentran en situaciones similares. Familias que luchan por sus hijos con discapacidad o con necesidades especiales, niños y niñas diferentes y que requieren atenciones específicas. En la blogosfera leo, entre otros, al papá de Javier, tan tierno y fuerte a la vez.

Estos dos factores nos definen como familia. Pero hay muchos otros que nos hacen ser como somos y vernos reflejadas en otras. Por ejemplo:

– Familias en las que sus miembros utilizan más de una lengua para comunicarse y en las que el referente cultural es diverso.

– Madres que se han trasladado de territorio y han formado su familia en lugares diferentes al suyo y tratan de adaptarse y disfrutar de los cambios, como una mamá española en Alemania. Me río muchísimo con su blog.

– Familias para quienes la belleza forma parte de las cosas importantes de la vida. Algunos de mis referentes on-line? La artista portuguesa autora de este blog, o el precioso Tollipop que escribe  Kirsten desde Las Vegas.

Muchas cosas… Ya nos conocéis un poquito más.

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